De zorg voor patiënten met dementie vraagt volgens Maartje Klapwijk om een palliatieve benadering. Klapwijk is specialist ouderengeneeskunde en onderzocht en schreef in haar proefschrift over hoe de kwaliteit van leven voor deze groeiende groep dementerenden verbeterend kan worden.
300 duizend Nederlanders met dementie
Momenteel zijn er ongeveer 300 duizend Nederlanders die aan dementie lijden. Daarvan wonen er 80 duizend in een verpleeghuis. Volgens Klapwijk komen de meeste dementiepatiënten in een verpleeghuis als de ziekte al vergevorderd is: “Ze hebben dan 24 uur per dag complexe zorg nodig. Dat is voor veel mantelzorgers niet te doen.” Door de vergrijzing zal het aantal dementerenden alleen maar verder toenemen. Geschat wordt dat er in 2040 een half miljoen Nederlanders met dementie zullen zijn.
Klapwijk stelt dat de levensverwachting bij dementerenden vaak verkeerd wordt ingeschat: “Dementie wordt nog regelmatig als chronische ziekte gezien, terwijl het de levensverwachting aanzienlijk doet dalen.” Ook het zorgpersoneel lijkt soms moeite te hebben met het inschatten van de levensverwachting van patiënten. Het verraderlijke is dat sommigen er nog heel fit uitzien. Daarom stelt Klapwijk in het verpleeghuis de zogeheten surprise question: “Zou het je verbazen als deze patiënt binnen twaalf maanden komt te overlijden?” Veel zorgverleners beantwoorden deze vraag met “Ja”, terwijl Klapwijk weet dat het risico op overlijden bij mensen met dementie een stuk hoger ligt dan bij anderen. “Uit ervaring weet ik dat deze mensen toch vaak opeens een infectie krijgen of te maken krijgen met complicaties van een val.”
Kwaliteit van leven bij mensen met dementie lastig te bepalen
Echter, de kwaliteit van leven is bij mensen met dementie vaak lastig te bepalen, omdat zij zich minder goed (verbaal) uit kunnen drukken. Klapwijk maakt in haar onderzoek daarom gebruik van een observatie-instrument; een vragenlijst over een specifieke patiënt die zorgverleners in kunnen vullen: “Hierbij kijk je bijvoorbeeld naar de interactie met andere mensen, gezichtsuitdrukkingen, gedrag en stemgeluiden. Zo probeer je ook vast te stellen in welke mate iemand pijn ervaart.”
Als zorgverleners verwachten dat een patiënt snel zal komen te overlijden, kunnen zij gebruikmaken van het hulpmiddel Zorgpad Stervensfase. Hiermee kan de kwaliteit van sterven geoptimaliseerd worden. “In het zorgpad staan vier criteria die erop kunnen wijzen dat een patiënt stervende is: 1) de patiënt komt niet meer uit bed; 2) is sub comateus; 3) is slecht in staat slokjes te drinken;
4) en is niet langer in staat tabletten in te nemen. Drie van deze criteria – behalve dat de patiënt sub comateus is – gelden vaak al langer voor mensen met dementie. Uit mijn onderzoek blijkt dat het hierdoor voor zorgverleners lastig is om vast te stellen wanneer de stervensfase is aangebroken. Daarom zou het goed zijn als er een aangepaste versie van het zorgpad komt voor mensen met dementie”, aldus Klapwijk.
Auteur: redactie Zuster Jansen
