Patiënten met een euthanasiewens: het zijn geen vreemde verzoeken voor huisartsen. Toch lijken velen achteruit te deinzen wanneer het om een dementiepatiënt gaat. Jaap Schuurmans, huisarts en praktijkhouder in Groesbeek, besloot onderzoek te doen naar hoe huisartsen tegen dit ingewikkelde vraagstuk aankijken.

Dementie en euthanasie, wat nu?

Schuurmans kreeg tien jaar geleden zelf een vraag die hij nooit zou vergeten. Al jarenlang kwam er een echtpaar bij hem in de praktijk, en steeds frequenter, want de vrouw werd gediagnosticeerd met dementie. Ze hadden samen veel gesprekken over wat ze nog wilde in haar leven en wat haar verwachtingen waren. En toen kwam plots dat euthanasieverzoek. Schuurmans geeft aan dat hij hierdoor ging wikken en wegen, want hoe weet je zeker dat iemand nog volledig wilsbekwaam is?

“Om te toetsen of iemand echt ervaart een voltooid leven te hebben, kun je bespreken dat iemand stopt met eten en drinken. Onder begeleiding uiteraard, en met pijnbestrijding indien nodig. Als iemand dat volhoudt, dan is dat voor een arts een teken: diegene heeft daadwerkelijk die diepgaande wens“, zo stelt Schuurmans.

Wilsbekwaam of niet?

Bij dementie komt er echter een lastig aspect om de hoek kijken: vergeetachtigheid. “Je ziet vaak dat mensen instemmen met een eet-en drinkstop, maar na een tijdje vergeten ze dat ze die afspraak met zichzelf hadden gemaakt.” Om een gegrond besluit te kunnen nemen, volgde Schuurmans de vrouw in kwestie een jaar lang. Ze gaf zelf aan dat ze “op was”, maar bedacht zich uiteindelijk: “Ik wil toch niet dood, want ik wil mijn kleinkinderen nog zien opgroeien.” Een tijd later heeft de vrouw Schuurmans nogmaals gevraagd of ze euthanasie kon krijgen. Dit verzoek is in overleg met de naasten, de patiënt zelf, collega’s en getoetst door een tweede arts alsnog ingewilligd. Schuurmans denkt nog regelmatig terug aan de worsteling die hij ervoer: “Is iemand wilsbekwaam, en is iemand in een situatie dat hij of zij écht niet meer verder wil?”

Onderzoek naar de worsteling van artsen

Uit zijn eigen onderzoek aan het Radboudumc blijkt dat hij niet de enige is die worstelt met complexe euthanasieverzoeken. De reden voor het onderzoek was de veelbesproken wijziging in de richtlijn voor euthanasie in 2015, waardoor het niet langer vereist is dat een patiënt de wens tot euthanasie met woorden of gebaren bevestigt. Als een patiënt vóóraf een wilsverklaring opstelt, kan hij of zij euthanasie krijgen. Dat geldt ook wanneer de patiënt wilsonbekwaam is geworden.

Schuurmans voerde gesprekken met tientallen experts en liet ongeveer 450 huisartsen en artsen ouderengeneeskunde een vragenlijst invullen. Daaruit blijkt dat de bereidheid om euthanasie toe te passen groot was, behalve bij dementiepatiënten. Er heerste in deze gevallen veel twijfel over de waarde van de wilsverklaring. Bovendien vinden artsen het lastig om in te schatten of er sprake is van ondraaglijk lijden. En dat is wel van cruciaal belang, omdat het een vereiste is om euthanasie te mogen plegen. “Mensen denken: het staat zwart-op-wit, dus de dokter regelt het wel. Maar die dokter is niet van steen en voelt een ongelooflijke druk. Vooral als familieleden zeggen: ‘Dit had hij nooit zo gewild.’”

Lichtpuntjes

Ook Christina ter Baak, verpleegkundige in een verpleegtehuis in Nijmegen, hoort die laatste zin regelmatig voorbijkomen: “Zodra mensen dat grijze gebied voorbij zijn, en dus niet meer wilsbekwaam zijn, zijn er soms wel lichtpuntjes. Ja, er is ellende, soms worden mensen incontinent, kunnen ze alleen nog maar geprakt eten wegkrijgen, herkennen ze hun kinderen niet meer… Maar mensen met dementie kunnen nog wel genieten van muziek, bezoek, een spelletje, dan zie je ze klappen en glimlachen.”

Ook haar eigen moeder leed aan dementie en werd nog altijd heel gelukkig van accordeonmuziek: “Tja, besluit dan maar eens als arts: ik ga euthanasie plegen bij zo iemand omdat diegene ooit heeft opgesteld dat dat zijn of haar wens is. Dát is moeilijk.”

Volgens Schuurmans is het soms ook de vraag of je het voor de patiënt (die er weinig tot niets meer van meekrijgt), of voor de mantelzorgers doet die het lijden niet meer kunnen aanschouwen. “We zien dat eerst de patiënt lijdt, maar in een later stadium vooral de naasten. Het lijden verplaatst zich. ”

Taboe doorbreken

Schuurmans streeft ernaar dat er meer gesproken gaat worden over euthanasie en dementie. “Het moet geen discussie zijn over ben je voor of tegen, nee, de discussie moet op elke patiënt opnieuw afgestemd worden. En niet alleen maar feitelijk, op basis van wat de wet zegt.”

Doktersafspraken zijn momentopnames. Patiënten kunnen dus heel wisselvallig zijn. Op maandag kan iemand zeggen: “Het is goed zo”, terwijl hij of zij dat op vrijdag misschien weer vergeten is. “Het wordt nu heel erg als een solitaire beslissing van de huisarts gezien, maar die druk is te groot. We zouden meer ondersteuning moeten bieden”, aldus Schuurmans. En ook Ter Baak pleit voor meer begeleiding bij de betreffende artsen: “Er is geen zwart-wit-antwoord. Elke patiënt is anders, elk ziektebeeld is anders. Maar die artsen, die gun ik wel meer begeleiding. Ze krijgen een flinke keuze voor hun kiezen.”

Auteur: redactie Zuster Jansen