Sommige mensen ontdekken bij toeval dat ze een verhoogd risico op Alzheimer lopen. Dan wordt bij hen het ‘ApoE4-gen’ vastgesteld. Veel mensen schrikken daarvan. Moet dit gen niet actief opgespoord worden? Nu gebeurt dat niet in Nederland.
Niet actief opsporen
Alzheimer Nederland is hier heel duidelijk over: niet actief opsporen. Want dat gen zegt alleen iets over het risico op Alzheimer. Het is helemaal niet zeker óf je de ziekte ook krijgt. Anders gezegd:
Veel mensen mét het ApoE4-gen krijgen géén Alzheimer. En veel mensen zónder het ApoE4-gen krijgen wél Alzheimer.
Je kunt er dus aan twijfelen hoe zinvol het is wanneer je weet dat je het gen draagt.
Het is een beetje hetzelfde als gezond leven versus ongezond leven: wanneer je gezond leeft, heb je minder kans op allerlei ziektes en aandoeningen. Maar die ziektes en aandoeningen kun je tóch krijgen. Het omgekeerde geldt voor mensen die ongezond leven.
Onzeker door dragen ApoE4-gen
Desalniettemin heeft Alzheimer Nederland sympathie voor mensen met het gen. Want ja, natúúrlijk schrikken mensen van het nieuws, en worden ze onzeker. Maar juist daarom is het beter wanneer mensen niet getest worden op het gen.
Want de uitslag zegt zo weinig. Krijg je de ziekte wel of niet? Áls je Alzheimer ontwikkelt, is dat dan rond je 70-ste, 80-ste of 90-ste? En zelfs áls je dat allemaal zou weten: dan nog kunnen artsen weinig voor je doen. Want:
Er zijn nog geen medicijnen die Alzheimer genezen. Hoewel de onderzoeken in volle gang zijn. Zo is in de VS al een medicijn goedgekeurd. Niet om de ziekte te genezen, maar vertragen. Maar ook daar wordt het nauwelijks gebruikt, omdat verzekeringen het niet vergoeden.
Andere genen met een relatie tot Alzheimer
Zelfs als bij jou het ApoE4-gen vastgesteld wordt, kun je óók genen hebben die je juist weer beschermen tegen Alzheimer. Dan zou je die dus ook allemaal moeten opsporen.
Zo zijn er nog wel talloze andere genen, die een verhoogd risico geven op de een of andere ziekte of aandoeningen. Of die kans juist weer kleiner maken. Anders gezegd: zo blijf je bezig.
Het ApoE4-gen is ook lang niet het belangrijkste gen dat op dementie duidt. Zo zijn er genen waarvan 100% zeker is dat ze dementie tot gevolg hebben. Ook al op jonge leeftijd. Deze zijn echter heel zeldzaam (slechts enkele duizenden in Nederland). Dus iedereen testen hierop? Ook dat is geen goed idee.
Alleen als het in je familie voorkomt – met name op jonge leeftijd – is het zinvol om onderzoek te doen. Je komt ook alleen dan in aanmerking; je kunt het onderzoek niet zelf aanvragen. Dat moet een dokter doen.
Maar zelfs in die situaties, kiezen veel mensen ervoor om geen onderzoek te laten doen. Zij willen niet dat de wetenschap dat ze op jonge leeftijd dement raken, hun leven gaat beheersen.
Anderen doen het juist wél. Bijvoorbeeld omdat het invloed heeft op hun kinderwens.
Heeft of krijgt u te maken met Alzheimer/dementie?
Weet dan dat u via particuliere thuiszorg altijd op de hulp kunt rekenen die nodig is.
