Frontotemporale dementie (of FTD) is één van de vele vormen van dementie. Het wordt onder andere veroorzaakt door een genetische mutatie. Die zorgt dat cellen in het voorste gedeelte van de hersenen afsterven. Deze vorm van dementie komt vaak op jongere leeftijd (40 – 60 jaar) voor. FTD staat ook wel bekend als de ‘ziekte van Pick’.
Wat zijn de symptomen van frontotemporale dementie?
De frontaalkwab van de hersenen regelt besluiten, gedrag, emoties en taal. Afhankelijk van het precieze gebied dat afsterft, treden symptomen op die daarmee corresponderen. Er bestaan grofweg 3 varianten van frontotemporale dementie:
- Gedragsveranderingen, karakterverandering, veranderende emoties en anders beoordelen van situaties.
- Spraakproblemen, moeite met begrip en verminderde schrijf- en leesvaardigheid.
- Bewegings- en coördinatiestoornissen, veranderde motoriek, moeite met bewegen/lopen, trillen en vaak vallen.
Geheugenproblemen spelen bij deze vorm van dementie pas later in het verloop een grotere rol.
Wat zijn de fases van frontotemporale dementie?
Eerst zullen symptomen op één van bovengenoemde gebieden optreden. Meestal is dit verandering in sociaal gedrag. Uiteindelijk zal het onderscheid tussen de varianten verdwijnen, en treden symptomen gezamenlijk op. Het verloop is grillig. Sommige mensen blijven lange tijd stabiel. Andere gaan snel achteruit. Vooral in latere fases wordt de (mantel)zorg van iemand met FTD zeer zwaar. Thuis blijven wonen is meestal niet meer mogelijk, tenzij met 24-uurszorg.
Wat is de oorzaak van frontotemporale dementie?
Onderzoekers denken dat het in ongeveer 20% van de gevallen gaat om een genetische mutatie. Maar waardoor in de overige 80% de voorste hersencellen afsterven, is nog onbekend.
Is frontotemporale dementie erfelijk?
Waar het om mutatie van genen gaat, komt dit inderdaad door erfelijkheid. In de overige gevallen is onbekend of erfelijkheid een rol speelt.
Wat is de behandeling bij frontotemporale dementie?
Frontotemporale dementie is helaas (nog) niet te genezen. Ook is de voortgang van de ziekte niet of nauwelijks te stoppen of vertragen. Dat geldt voor iedere vorm van dementie. Behandeling richt zich daarom vooral op onderdrukking van symptomen door medicatie. En de patiënt – maar vooral zijn/haar omgeving – helpen met de ziekte om te gaan. Juist door de sterke gedrags- en persoonlijkheidsveranderingen kan het loodzwaar zijn om met iemand te leven die FTD heeft.
Is frontotemporale dementie dodelijk?
Net als andere vormen, is FTD niet dodelijk. Maar patiënten kunnen wel degelijk overlijden aan de gevolgen van de ziekte. Zo ontstaan er bijvoorbeeld slikproblemen. Dat leidt vaak tot longontsteking, waar de patiënt aan kan sterven. Gemiddeld overlijden patiënten die aan frontotemporale dementie lijden binnen 6 tot 8 jaar na de diagnose.
FTD kan niemand alleen aan
Frontotemporale dementie – maar eigenlijk íedere vorm van dementie – heeft grote impact. Op de patiënt, en zeker óók op naasten. Er komt een moment waarop u de situatie niet meer alleen aankunt. Als patiënt redt u zich niet meer thuis. Of uw taak als mantelzorger wordt te zwaar. Dan is het goed om te weten dat u thuis hulp in kunt schakelen.
Wilt u hierover eens vrijblijvend van gedachten wisselen? Neem dan contact op met onze zorgcoördinator (020 63 66 837). Samen bespreekt u de mogelijkheden – nu en in de toekomst.
