De diagnose multiple sclerose verandert het leven van uw naaste, langzaam maar zeker. U ziet uw naaste veranderen van een actief, zorgeloos mens naar iemand die steeds vaker moe is, minder goed kan bewegen en niet alles meer onthoudt. Bent u mantelzorger van iemand met MS, dan kan het zijn dat u een grote rol te spelen heeft.
Multiple sclerose is een ziekte van het centrale zenuwstelsel, die zowel bij kinderen als bij volwassenen voorkomt. Het verloop van deze ziekte is eigenlijk bij iedereen anders: waar de één in een rolstoel komt te zitten, hoeft dat bij de ander helemaal niet zo te zijn. Dit geldt ook voor symptomen. De één krijgt vervelende darmklachten, de ander heeft last van gevoelsstoornissen. Als mantelzorger is het verstandig om overal op voorbereid te zijn, maar om vooral te kijken hoe uw naaste zich ontwikkelt en wat u daarin kunt betekenen. Zonder daarbij het gevoel van eigenwaarde van de ander aan te tasten.
Begeleiding bij een gezonde leefstijl
Mensen met MS wordt geadviseerd verschillende leefregels te hanteren, om de klachten zoveel mogelijk onder controle te houden. Als mantelzorger kunt u hier begeleiding in bieden en ontwikkelingen in de gaten houden. Zo is het belangrijk dat er voldoende balans is tussen rust en activiteit. Blijven bewegen is essentieel, maar in sommige periodes brengt alle inspanning klachten met zich mee. Daarom is het van belang om af en toe rustperiodes in te lassen.
Als uw naaste door MS veel stil zit, kan het zijn dat hij/zij het sneller koud krijgt. Warme kleding is dan beter dan bijvoorbeeld een hete douche: de hoge temperaturen kunnen een averechts effect hebben en dan juist de bestaande klachten verergeren.
Vermijd verwondingen en infecties, deze kunnen namelijk zorgen voor de verergering van MS-klachten. Daarnaast hebben factoren als voeding, stress en (gebrek aan) routine ook effect op de conditie en weerstand.
Samen op zoek gaan naar hulpmiddelen
Er zijn verschillende hulpmiddelen beschikbaar, waar iemand met MS een beroep op kan doen. Om de situatie voor uw naaste (en voor uzelf) zo houdbaar mogelijk te maken, is het verstandig om samen op zoek te gaan naar middelen die kunnen helpen.
Ook de MS Vereniging Nederland heeft veel tips voor mensen met MS, hun familie, mantelzorgers en direct betrokkenen. De MS Vereniging Nederland is de enige patiëntenvereniging in Nederland voor mensen met MS.
Een MS-patiënt kan via zijn of haar gemeente in aanmerking komen voor ondersteuning vanuit de Wmo (Wet Maatschappelijke Ondersteuning). Hier vallen de volgende hulpmiddelen of aanpassingen onder:
- Aanpassing van de woning, zodat thuis blijven wonen mogelijk is
- Middelen die de mobiliteit versterken en het verplaatsen eenvoudiger en minder belastend maken. Denk aan een rolstoel, scootmobiel of een auto met aanpassingen.
- Hulp bij het opvoeden van de kinderen.
- Gehandicaptenparkeerkaart of een parkeerplaats: gemeenten zijn echter niet verplicht om deze zaken volledig te vergoeden.
- Huishoudelijke verzorging.
- Vervoersvoorzieningen
- Verhuiskostenvergoeding, als aanpassingen van de woning niet mogelijk zijn of als er te veel moet worden aangepast.
Daarnaast zijn er andere apparaten en hulpmiddelen, die verlichting kunnen bieden of bepaalde handelingen eenvoudiger kunnen maken.
- Als het door MS moeilijker wordt om te schrijven of te typen, kun je programma’s aanschaffen met speciale spraaksoftware. In veel gevallen wordt dit soort software vergoed door de zorgverzekering. Ook smartphones hebben vaak veel opties als het gaat om spraakherkenning.
- Aangepaste rolstoelen en rolstoelkussens kunnen ook helpen om het verplaatsen makkelijker en comfortabeler te maken. Bovendien zorgen de kussens ervoor dat het risico op decubitus wordt verkleind.
- Domotica: met huisautomatisering kunnen meer functies in het huis elektronisch worden aangestuurd. Denk hierbij aan het bedienen van deuren of verlichting. Hierdoor hoeft iemand met MS minder belastende bewegingen te maken. De besturing kan zelfs op de rolstoel worden gemonteerd.
- Een hulphond kan eventueel ook uitkomst bieden. Door specifieke training kan deze hond allerlei taken uitvoeren, zoals voorwerpen oppakken, de deur opendoen etc. Meer informatie hierover is te vinden op geleidehond.nl.
- Een huisarts of apotheker kan u meer informatie geven over eventuele katheters of incontinentiemateriaal, als het voor de persoon met MS moeilijker wordt om zijn/haar plas op te houden.
Bekijk samen eens de website www.regelhulp.nl, om te zien welke hulpmiddelen u direct kunt aanvragen bij de overheid.
Websites die informatie of steun kunnen geven over MS:
https://www.nationaalmsfonds.nl/
Voor u als mantelzorger: voorkom overbelasting
Risico’s liggen op de loer als u voor iemand gaat zorgen die steeds minder zelf kan. U zult geneigd zijn lang door te blijven gaan met tillen en ondersteunen, maar wees u ervan bewust dat deze handelingen te zwaar kunnen worden. Als uw naaste bijvoorbeeld gebonden is aan een rolstoel, is het overwegen van bepaalde aanpassingen erg verstandig. Denk aan een tilift, elektrisch verstelbaar bed, douchehulpen en/of een glijzeil. Zo kunt u gewoon blijven helpen, maar wordt het risico op overbelasting bij u verkleind.
Ook op andere vlakken kan deze overbelasting ontstaan. Wordt het bijvoorbeeld moeilijk om de zorg voor uw naaste te combineren met uw gezin en/of werk, of merkt u dat het u gewoon te veel wordt? Dan kunt u respijtzorg inschakelen, om even rust te nemen en de balans weer te vinden. Er zijn verschillende vormen van respijtzorg, zowel thuis als buitenshuis. De financiering hiervoor verschilt. Meer informatie hierover is onder andere te vinden op de website van Mezzo, de vereniging voor mantelzorgers. De link naar deze website vindt u hieronder.
Wilt u meer lezen over de ziekte MS, de ervaringen van MS-patiënten en tips voor de omgeving? Dan kunnen deze websites u wellicht helpen.
Websites speciaal voor mantelzorgers:
www.mezzo.nl (informatie en steun)
https://www.regelhulp.nl/bladeren/
artikel/mantelzorgondersteuning/ (mantelzorgondersteuning)
In de Leefwijzer van Zuster Jansen vindt u bovendien nog meer interessante artikelen over mantelzorg.
