Jongdementie kan leiden tot isolement
Dementie op jonge leeftijd (vóór 65 jaar) is onverwacht, en daardoor bij veel mensen onbekend. Het kan wel 4 jaar of langer duren voordat de diagnose gesteld wordt. Tot die tijd? Verkeert de getroffene in onzekerheid. En de buitenwereld begrijpt het niet. Gevolg: isolement.
Onbegrip
Het grote probleem is dat men geen rekening houdt met dementie op jonge leeftijd. Raakt je moeder van 84 verward? Dan denkt iedereen direct aan dementie. Maar is je moeder 50 jaar? Komt ze thuis met bananen terwijl brood nodig was? Dan kan verward gedrag vooral op onbegrip rekenen.
En juist daarom krijgen jonge mensen met dementie vaak niet de juiste voorlichting, zorg en begeleiding.
Ondertussen is de getroffene vaak ook in ontkenning. Hij of zij merkt wel dat er iets aan de hand is. Maar erkennen dat het weleens dementie of een andere hersenziekte kan zijn? Daar denk je liever niet aan. Het is makkelijker om er een ander label op te plakken: burn-out of depressie.
De naasten gaan daar graag in mee. Het idee dat je partner, kind of vriend dementie heeft? Dat is afschuwelijk.
Diagnose blijft uit
De ontkenning van vroege symptomen van dementie zorgt ervoor dat een diagnose uitblijft. Ondertussen is er wel dat onbegrijpelijke en onherkenbare gedrag: agressie, concentratieverlies, woede, verdriet… Die gedragingen kunnen een grote invloed krijgen in allerlei sociale situaties, bijvoorbeeld op feestjes en op het werk. Dat kan zelfs leiden tot ontslag.
Mensen staan vóór hun 65e nog middenin het leven. Dan heeft dementie een nog grotere impact. Niet alleen degene met dementie kan zo in een isolement raken, maar ook de hele familie.
Betere begeleiding en opvang
Er zijn geen medicijnen tegen dementie. Genezing is onmogelijk. Maar wat wél mogelijk is en een verschil maakt in de kwaliteit van leven: begeleiding en opvang. Dat begint met iemand met expertise op het gebied van jongdementie, qua ziekteverloop, zorgproces en de gevolgen op sociaal en maatschappelijk niveau. Er zijn nog niet veel mensen met deze expertise. Er worden nu wel veel mensen opgeleid.
Daarnaast lopen er allerlei projecten om zorg rond jongdementie te verbeteren. Bijvoorbeeld om ervoor te zorgen dat de ziekte sneller ontdekt wordt, lotgenotencontact en woonvoorzieningen. Hopelijk leiden die ertoe dat ook mensen met jongdementie mee kunnen blijven doen in de samenleving.
Heeft of krijgt u te maken met Alzheimer/dementie op jonge leeftijd?
Weet dan dat u via particuliere thuiszorg altijd op de hulp kunt rekenen die nodig is.
