CVA, ook wel een beroerte genoemd, brengt veel veranderingen met zich mee. Iemand die te maken heeft gekregen met een dergelijke vorm van niet-aangeboren hersenletsel, kan een heel ander persoon lijken dan voorheen. Dit is doorgaans heel moeilijk voor de mensen die na de beroerte de taak van verzorger op zich nemen. De partner is in veel gevallen de belangrijkste mantelzorger, maar ook de kinderen in een gezin zijn vaak betrokken bij de zorg in het dagelijkse leven.
Het zorgen voor een CVA-patiënt kan uiterst ingewikkeld zijn: u krijgt niet alleen te maken met de lichamelijke aspecten, zoals het revalideren, maar u kunt ook geconfronteerd worden met ingrijpende gedragsveranderingen. Iemand kan een totaal ander karakter lijken te hebben dan voorheen. Hoe kunt u daar het beste mee omgaan? Zuster Jansen vertelt u graag wat meer hierover.
Mantelzorgers van CVA-patiënten zijn vaak overbelast
Veel van de mantelzorgers die een CVA-patiënt bijstaan, zijn zwaar belast of zelfs overbelast. Dit komt naar alle waarschijnlijkheid omdat de klachten na een CVA zo complex kunnen zijn. Mantelzorgers in deze situatie lopen het risico om in een sociaal isolement te raken, en zelfs om depressief te worden. Zij ervaren niet alleen hoe het is om te moeten zorgen voor iemand die beperkingen en klachten heeft, maar moeten daarnaast vaak ook accepteren dat hun naaste onherkenbaar is veranderd.
Welke veranderingen kunt u tegenkomen?
Naast lichamelijke problemen, zoals verlammingsverschijnselen of spraakstoornissen, kan de zorgvrager bepaalde karaktereigenschappen vertonen die u niet van hem/haar gewend bent. Iemand kan bijvoorbeeld snel emotioneel raken, of zich heel boos voelen, depressief raken of zichzelf overschatten. Het gevoel voor humor kan totaal zijn veranderd, en iemand kan heel prikkelbaar zijn. Ook sociaal onaangepast gedrag of agressiviteit komt niet zelden voor. Voor mantelzorgers is dit uiterst moeilijk. U kunt zich soms afvragen, waar doe ik het allemaal voor? Het is dan lastig om positief te blijven, over de situatie en de toekomst. Daarom is het belangrijk dat u hulp niet afslaat, maar dat u probeert hier zoveel mogelijk balans in te vinden.
Wat kunt u doen om de situatie voor uzelf draaglijker te maken?
Uiteraard wilt u het beste voor uw naaste. Het is echter heel begrijpelijk (en zelfs belangrijk) dat u in deze fase ook veel aan uzelf en uw eigen behoeften denkt: wat nu als mijn naaste voorgoed veranderd is? Hoe lang houd ik dit vol, ben ik hier sterk genoeg voor? Waar kan ik terecht voor steun en hulp? Het zijn zowel praktische als morele afwegingen waar u mee te maken krijgt, als u plotseling mantelzorger wordt van iemand die een CVA heeft gehad. Zeker als de veranderingen groot zijn, kunt u voor uw gevoel ineens voor dilemma’s komen te staan.
Zoek steun bij lotgenoten
Allereerst is het van belang om te beseffen dat u niet alleen bent. Er zijn veel anderen in deze situatie, die allemaal een andere oplossing zoeken (of hebben gevonden) voor hun omstandigheden. De één vraagt steun van familie, de ander laat zich professioneel begeleiden in dit proces. Om een goed beeld te krijgen van de mogelijkheden, maar ook om (h)erkenning te vinden voor uw eigen situatie en emoties, kan het verstandig zijn om met lotgenoten te gaan praten. In sommige regio’s kunt u bijvoorbeeld terecht voor cursussen of bijeenkomsten die speciaal bedoeld zijn voor mensen die te maken hebben gekregen met niet-aangeboren hersenletsel in hun omgeving. Wanneer u online zoekt op ‘NAH-café’ (NAH staat dan voor niet-aangeboren hersenletsel) in combinatie met uw plaatsnaam of provincie kunt u waarschijnlijk al verschillende mogelijkheden vinden.
Doe een beroep op vervangende zorg als u merkt dat dit nodig is
Er kunnen momenten zijn waarop u het gevoel heeft dat u even niet meer verder kunt. De balans tussen uw eigen behoeften en die van uw naaste kan bovendien ook enigszins zoekraken. Wanneer u zich hierin herkent, kan het verstandig zijn om u te verdiepen in respijtzorg. Dit is tijdelijke vervangende zorg, waardoor u even rust kunt nemen en een stapje terug kunt doen. Er zijn verschillende vormen van respijtzorg, zoals nacht- en weekendopvang, maar bijvoorbeeld ook ondersteuning aan huis. Respijtzorg kan door professionals worden verleend, maar zeker ook op vrijwillige basis. Schaam u er niet voor als u het gevoel heeft dat u er even niet meer tegen kunt, maar vraag tijdig om hulp zodat u weer even kunt opladen. Hier heeft ook uw naaste uiteindelijk meer aan.
Hulpmiddelen in het dagelijks leven
Om de dagelijkse handelingen voor uw naaste zo comfortabel en draaglijk mogelijk te maken, zijn er verschillende hulpmiddelen beschikbaar. In de Leefwijzer van Zuster Jansen wordt een groot aantal van deze hulpmiddelen uitgebreid beschreven. Er zijn hulpmiddelen op het gebied van persoonlijke verzorging, communicatie, eten en drinken, veiligheid en nog veel meer. Met de juiste middelen kan uw naaste bepaalde handelingen beter zelf doen, of wordt de handeling voor u veiliger en minder belastend om uit te voeren. Veel van de mogelijkheden zijn te regelen via de gemeente, vanuit de Wet maatschappelijke ondersteuning.
In onze Leefwijzer vindt u tevens meer informatie over mantelzorg en wat er allemaal bij komt kijken.
Belangrijke websites voor mantelzorgers van CVA-patiënten:
http://www.expertisecentrummantelzorg.nl/
