U hebt Alzheimer. Of het gaat om uw naaste. En nu wilt u weten: hoe verloopt de ziekte? Welke fases zijn er? En wat is eigenlijk de snelheid van het verloop?
Er bestaan verschillende fase-indelingen voor de ziekte van Alzheimer. Sommige bronnen spreken van 3 fases. Andere van 4. Wij hanteren in dit artikel het meest uitgebreide model met 7 fasen.
7-fasenmodel ziekte van Alzheimer
Het 7-fasenmodel onderscheidt de volgende fases:
Snel naar:
Fase 1. vroeg stadium – ziekte onmerkbaar
Fase 2. lichte geheugenproblemen
Fase 3. ziekte wordt merkbaar
Fase 4. sterke achteruitgang kortetermijngeheugen
Fase 5. hulp nodig bij simpele dingen
Fase 6. karakterverandering en sterk hulpbehoevend
Fase 7. 24-uurszorg nodig
Hieronder beschrijven we de verschillende fases uitgebreider.
Dit 7-fasenmodel is opgesteld door Prof. Barry Reisberg, professor psychiatrie en klinisch directeur van het Silberstein Aging and Dementia Research Center van de NYU Grossman School of Medicine.
Reisberg ontwikkelde dit model al in 1982. In de loop der jaren heeft hij het samen met zijn collega’s verfijnd. Het was ook deze man die liet zien dat Alzheimer een omgekeerde evolutie is: wat je als mens als eerste leert, gaat bij deze ziekte als laatste verloren. Terwijl kinderlijke reflexen opnieuw ontwikkeld worden.
Fase 1: vroeg stadium – ziekte onmerkbaar
In deze vroege fase is de ziekte nog niet merkbaar. Niet voor de patiënt, niet voor de buitenwereld. Maar de ziekte is al wel actief. Dat betekent dat er al zenuwcellen kapotgaan in de hersenen omdat eiwitten of vezels zich ophopen. Die verstoren de communicatie tussen de cellen.
Omdat het verloop van Alzheimer progressief is – en nog ongeneeslijk – is het proces helaas al onomkeerbaar. Hoewel het onderzoek continu doorgaat en er hoop is dat er uiteindelijk een geneesmiddel gevonden wordt, is dat nu nog niet het geval.
Hulp is in deze fase in ieder geval nog niet nodig; voor zover iedereen weet, is degene om wie het gaat geestelijk nog helemaal gezond.
Fase 2: lichte geheugenproblemen
Welke dag van de week is het ook alweer? Waar zijn mijn sleutels? Heb ik de deur nou wel of niet op slot gedaan? Hoe heet hij ook alweer? Oei, afspraak vergeten!
In dit stadium vergeet de patiënt steeds vaker kleine dingen. Nog steeds moeilijk op te merken. Vergeetachtigheid komt immers vaak voor. Die heeft niet perse met Alzheimer te maken. De patiënt zelf zal het ‘ouderdomsvergeetachtigheid’ noemen. Anderen hebben vaak überhaupt niet door dat hij/zij vergeetachtig is.
Er is geen bewijs dat iemand in deze fase al problemen heeft bij ingewikkeldere zaken zoals op het werk of bij contact met anderen.
Ook in deze fase is hulp nog niet nodig. De persoon redt zichzelf nog prima.
Fase 3: ziekte wordt merkbaar
Zowel de patiënt als zijn/haar omgeving beginnen te merken dat er iets aan de hand is. Bijvoorbeeld:
- Veranderingen in gedrag
- Problemen bij communicatie
- Problemen op het werk
- Het huishouden wordt niet meer goed bijgehouden
- Iemand weet in onbekende omgevingen niet meer goed waar hij is. Vooral op vakantie kan dit gebeuren. De persoon kan zelfs gaan dwalen.
Terugkerende, bekende, dagelijkse dingen gaan nog wel goed. Bijvoorbeeld boodschappen doen en koken. Of naar bekende plekken gaan, zoals het huis van een familielid of de supermarkt.
Typisch is dat veel patiënten de problemen proberen te verdoezelen voor hun naasten. Meestal uit angst of schaamte.
Het is nu ook mogelijk om de ziekte medisch vast te stellen (hoewel dit niet altijd lukt). Een diagnose kan niet vroeg genoeg gesteld worden. Want dan kan er ook met behandeling begonnen worden.
Een vorm van behandeling zou in deze fase al wenselijk zijn. Zodat iemand al leert om te gaan met de vergeetachtigheid. Daarnaast kan iemand al lichte hulp verlenen. Bijvoorbeeld hulp in het huishouden of begeleiding op onbekende plekken. Dit kan heel goed met een beetje mantelzorg.
Fase 4: sterke achteruitgang kortetermijngeheugen
Het kortetermijngeheugen gaat fors achteruit. Veel details glippen de patiënt door de vingers. Bijvoorbeeld hoe iemand eruitziet (kleur van het haar, ogen, etc.) Ook rekenen wordt moeilijker. Met name achteruit tellen en getallen aftrekken.
Alle dagelijkse activiteiten worden nu moeilijker: boodschappen doen, de administratie bijhouden, een feestje organiseren voor een verjaardag…
Ook het gedrag kan veranderen: de patiënt trekt zich meer terug. En is chagrijniger dan gewoonlijk.
Toch is iemand nog prima in staat om zichzelf te verzorgen. In die zin is hulp dus niet nodig. Maar het is wel belangrijk dat er iemand in de buurt van de patiënt is, die een oogje in het zeil kan houden. En kan helpen of begeleiden wanneer nodig.
Symptomen Alzheimer
Fase 5: tijd en plek vergeten
Dit wordt ook wel de ‘verdwaalde fase’ genoemd. Dat komt omdat de patiënt het tijdsbesef kwijtraakt. En steeds vaker niet meer weet waar hij/zij is of waarom.
In deze fase begint de behoefte aan hulp toe te nemen. Ook bij eenvoudige dingen. Voor de mantelzorger dus ook een fase waarin de zorg flink zwaarder wordt. Denk aan problemen als:
- Niet meer kunnen kiezen van de juiste, gepaste of bij elkaar passende kleding
- Niet meer zelfstandig kunnen douchen of baden
- Niet meer zelf de weg kunnen vinden, ook niet in de buurt
Aan de andere kant kan de patiënt met enige hulp en aanwijzingen nog wel veel zelf. Bijvoorbeeld zichzelf wassen of kleren op de juiste manier aantrekken.
Wordt deze fase voor u als mantelzorg te zwaar? Dan is dat niets om u voor te schamen; als u de mogelijkheid hebt, roep dan hulp in. Van familie, vrienden of buren bijvoorbeeld. Maar u kunt ook al particuliere thuiszorg inschakelen.
Fase 6: karakterverandering en sterk hulpbehoevend
Nu heeft de patiënt bij bijna alles hulp nodig: naar de wc gaan, eten, aan- en uitkleden, ergens heengaan, etc. Dit is de zwaarste fase voor mantelzorgers. Voor hen bijna niet te doen.
Ook het bewustzijn is deels weg. Oftewel: de patiënt weet niet meer precies wat er om hem/haar heen gebeurt. Laat staan dat de patiënt weet waar hij/zij is.
Deze fase is door Reisberg opgedeeld in 5 deelfases:
- Kleren niet meer goed kunnen aantrekken (bijvoorbeeld een pyama over een spijkerbroek aantrekken, of knoopjes en ritsen niet meer dichtdoen).
- Niet meer zelf het bad in en uit kunnen, niet meer zelf de kraan open en dicht kunnen doen, niet zelf kunnen afdrogen. Sommige mensen worden bang voor water.
- Niet meer zelf naar de wc kunnen, ook omdat ze wc-papier niet meer goed gebruiken of hun kleren niet goed schikken na het bezoek.
- De patiënt wordt incontinent voor urine.
- De patiënt wordt incontinent voor de stoelgang
De meeste mantelzorgers kunnen deze zorg niet alleen aan. Trek dan ook op tijd aan de bel als u merkt dat u overbelast wordt! Vraag anderen om hulp. Oók professionals.
Fase 7: 24-uurszorg nodig
Dit is de eindfase. De patiënt leeft alleen nog in zijn/haar eigen wereld. Niet of nauwelijks nog bewust van de buitenwereld. Hij/zij heeft in deze laatste fase 24-uurs zorg nodig. Voor mantelzorgers alleen is dit een onmogelijke opgave.
Ook worden motorische handelingen steeds moeilijker. Denk aan een beker vasthouden en drinken. Uiteindelijk kan de patiënt alleen nog maar liggen en hoe langer hoe bewegingslozer. De lighouding wordt ook steeds krommer.
Ook voor dit stadium heeft Reisberg deelfasen onderscheiden:
- De patiënt kent maximaal nog 6 woorden.
- Er is nog hooguit één woord dat begrepen wordt.
- De patiënt kan niet meer lopen.
- De patiënt kan niet meer rechtop zitten.
- De patiënt kan niet meer (glim)lachen.
- De patiënt kan het hoofd niet meer rechtop houden.
Deze fase heet ook wel de ‘terminale fase’: deze fase duurt totdat de patiënt overlijdt.
Het moge duidelijk zijn dat iemand in dit stadium dag en nacht zorg nodig heeft. Nogmaals: dat is voor een mantelzorger onmogelijk. Je kunt niet 24 uur wakker blijven. Laat staan dat je alleen nog maar voor iemand anders kunt leven, zonder tijd voor jezelf. Roep dus professionele hulp in!
Bel direct voor persoonlijk advies: 020 – 63 66 837Snelheid van het verloop van Alzheimer
Hoe snel de ziekte verloopt, verschilt per persoon. Globaal kunnen we wel de volgende schattingen maken:
- Fase 1: 2-3 jaar
- Fase 2 en 3: +/- 2 jaar
- Fase 4: +/- 1,5 jaar
- Fase 5: +/- 2,5 jaar
- Fase 6 en 7: 6-9 jaar
Maar nogmaals: het verloop is heel grillig. Vaak verkeren personen in verschillende fases tegelijkertijd; de grenzen zijn niet zo scherp als hierboven gesteld.
Bel direct voor persoonlijk advies
Bereikt u of uw naaste fase 5 of hoger?
Dan wordt de last als mantelzorger steeds hoger. Bent ú de mantelzorger? Dan weet u alleen of en wanneer de zorglast té hoog is. Dat is hoe dan ook niets om u voor te schamen; Alzheimer is een zware ziekte. Waar al snel professionele hulp bij geboden is.
Via de particuliere thuiszorg krijgt u de ondersteuning die u nodig heeft. Dat kan 24-uurs zorg zijn. Maar ook 12-uurs zorg of 5-uurs zorg. Of alleen nachtzorg of terminale zorg. Er is veel mogelijk.
Welke zorg het beste bij u en uw naaste past, hoeft u niet zelf uit te vogelen. Neem contact op met onze zorgcoördinator (020 63 66 847). Dan bespreken jullie vrijblijvend de situatie. En bepalen wat nodig is. Zodat het voor u als mantelzorger behapbaar wordt. En zodat uw naaste zo lang mogelijk thuis kan blijven wonen.
Neem contact op:
