Er is nu een model dat de aantasting van het denkvermogen bij onder andere Alzheimer kan voorspellen. Specifiek voor patiënten met lichte dementie. Het is ontwikkeld door Alzheimercentrum Amsterdam en Amsterdam UMC. Op basis van dit model wordt een app ontwikkeld. Die kunnen patiënten dan zelf gebruiken.
De aanleiding voor het voorspelmodel én de app is een frustratie van arts-onderzoeker Pieter van der Veere. Namelijk dat artsen vaak het antwoord schuldig moeten blijven op een veelgestelde vraag bij de diagnose ‘Alzheimer’: “Wat kan ik nu verwachten?” Met de app die het model gebruikt, kan de patiënt die vraag straks (deels) zelf beantwoorden.
Er is al een prototype van de app. Die wordt nu alleen nog voor wetenschappelijke studies gebruikt. Uiteindelijk moet de app op gebruiksvriendelijke wijze input van patiënten, naasten en professionals kunnen verwerken.
Ontwikkeling van het voorspelmodel
Om het model te ontwikkelen, werden gegevens van ongeveer 1.000 patiënten met Alzheimer gebruikt. Denk aan leeftijd, geslacht, scores uit cognitieve tests, MRI-scans en biomarkers in hersenvocht. Door al die gegevens te koppelen, krijg je een voorspelling die is toegespitst op het individu.
Het blijft belangrijk om de voorspellingen die het model maakt, te bespreken met de patiënt. Want het gaat natuurlijk om voorspellingen; die geven geen absolute zekerheid. Wel krijgen patiënten zo een idee van het verloop van de ziekte van Alzheimer de komende 5 jaar.
Uit ervaring blijkt dat patiënten graag informatie krijgen over wat hen te wachten staat. Oók als die informatie geen zekerheid biedt – het biedt wél houvast, en dat is voor de meeste mensen al heel waardevol. Zo voorziet de app – wanneer die beschikbaar is – in een belangrijke behoefte.
Voorspelapp belangrijke stap naar persoonlijke prognoses
Alzheimer komt steeds vaker voor. Dus komen er ook meer patiënten, met een sterke behoefte aan een prognose. Artsen kunnen het voorspelmodel dan gebruiken om uit te leggen welk effect verschillende behandelingen kunnen hebben.
Wat kunnen Alzheimer-patiënten bijvoorbeeld verwachten wanneer ze een gezondere leefstijl aanmeten, of bepaalde medicijnen gaan gebruiken? Het model, in combinatie met de app, kan een heel belangrijk hulpmiddel worden daarbij.
Op basis daarvan kunnen patiënten – in samenspraak met naasten en de arts – de voor- en nadelen van behandelingen afwegen, en een bewuste beslissing hierin maken.
Heeft of krijgt u te maken met Alzheimer/dementie?
Weet dan dat u via particuliere thuiszorg altijd op de hulp kunt rekenen die nodig is.
Auteur: redactie Zuster Jansen
