Mantelzorger zijn is mooi, maar zwaar tegelijk. Zeker de taken van een mantelzorger in de palliatieve fase worden nogal eens onderschat. Zorgt u voor iemand die niet lang meer te leven heeft, dan is het goed om met een aantal zaken rekening te houden. Niet alleen voor de persoon die u verzorgt, maar zeker ook voor uzelf. In dit artikel geven we een aantal tips, deze zijn speciaal bedoeld voor mantelzorgers die iemand begeleiden in de laatste fase van zijn/haar leven.
Wat doet de mantelzorger in de palliatieve fase?
De rol die de mantelzorger speelt, is verschillend in iedere situatie. In de palliatieve fase verschuift de focus van huishoudelijke zorg en sociale begeleiding naar echt persoonlijke, intieme zorg. Denk hierbij aan taken als wassen, aankleden en ook hulp bij naar het toilet gaan. Ook verrichten mantelzorgers vaak verpleegkundige taken: hulp bij het innemen van de medicijnen of de beademingsapparatuur bedienen zijn hier voorbeelden van.
Daarnaast is de primaire mantelzorger doorgaans ook veel aan het regelen. Meereizen naar medische onderzoeken of specialisten, afstemmen wie er wanneer op visite komt, helpen bij het regelen van de uitvaart en het testament, enzovoort.
palliatieve zorg
Onderschat uw positie niet
Iemand in de palliatieve fase heeft heel andere ondersteuning nodig dan iemand die moet revalideren, of die een beroerte heeft gehad. U bent als mantelzorger niet alleen veel bezig met het verzorgen, verplegen en verlichten van pijn: ook bent u bezig met de dood. U moet niet alleen de emoties van de zorgvrager opvangen en verwerken, maar ook uw eigen emoties. Misschien verzorgt u wel een geliefde of een goede vriend(in), en heeft u het er verschrikkelijk moeilijk mee dat hij of zij stervende is. Kortom: het is belangrijk dat u niet onderschat hoeveel deze taak van u vergt.
Thuis sterven is voor veel Nederlanders een belangrijke wens. Mantelzorgers voelen het vaak als een soort ‘missie’ om deze wens in vervulling te laten gaan, ook als ze daardoor meerdere malen over hun eigen grenzen gaan. Uit onderzoek van het CBS is gebleken dat driekwart van de Nederlanders aangeeft thuis te willen sterven, maar dat dat bij ongeveer een kwart van deze mensen ook daadwerkelijk lukt. De zorgtaak wordt uiteindelijk te zwaar, of is er niet voldoende samenwerking (mogelijk) tussen de mantelzorger en specialisten. De kans op thuis sterven wordt veel groter als de mantelzorger de kans krijgt om in de palliatieve fase samen te werken met bijvoorbeeld de thuiszorg.
Tips voor mantelzorgers
Hieronder geven we enkele tips voor mantelzorgers die een goede balans zoeken tussen hun eigen leven en de zorgtaken die zij uitvoeren. Voorkom dat u overbelast raakt en vraag tijdig om hulp als u die nodig heeft.
Vraag om ondersteuning
Heeft u het gevoel dat het echt te veel wordt, of dat u bepaalde taken niet kunt uitvoeren? Dan is het belangrijk dat u om ondersteuning vraagt. Praat met lotgenoten, vraag advies aan de huisarts van degene die u verzorgt, informeer bij de gemeente naar voorzieningen. Win informatie in die van toepassing is op uw situatie, bijvoorbeeld bij verenigingen of stichtingen die gericht zijn op het helpen van mantelzorgers. U kunt onder andere terecht bij Mezzo en het Landelijk Steunpunt Vrijwilligers Palliatieve Terminale Zorg (VPTZ).
Durf grenzen aan te geven, hoe moeilijk dat ook is
Mantelzorger zijn vraagt veel van iemand, en vooral bij het verzorgen van iemand in de laatste levensfase, ligt overbelasting op de loer. Durf aan te geven wat uw grenzen zijn, en zoek actief mee naar mogelijkheden die het u wat makkelijker zouden kunnen maken. Heeft u af en toe wat ademruimte nodig? Kijk dan bijvoorbeeld eens naar de mogelijkheden op het gebied van respijtzorg. Deze zorg, door vrijwilligers of zorgverleners, kan worden ingezet wanneer de mantelzorger bijvoorbeeld op vakantie gaat, moet werken of tijd nodig heeft voor het gezin. Voelt u zich vooral niet schuldig over het ‘delen’ van de zorg met anderen: denk ook aan uw eigen gezondheid!
Overweeg (particuliere) thuiszorg
Als ‘af en toe wat ademruimte’ niet voldoende is, en er moet gezocht worden naar een oplossing die wat langer kan worden ingezet, is het belangrijk om thuiszorg te overwegen. Wil de zorgvrager koste wat het kost thuis blijven wonen, maar is dat om welke reden dan ook niet ‘zomaar’ geregeld? Dan kan particuliere thuiszorg de oplossing zijn, bijvoorbeeld van Zuster Jansen. Deze wordt bekostigd met eigen financiële middelen, maar wordt wel volledig ingezet zoals de zorgvrager dat wenst. Van 12-uurs zorg tot 24-uurs zorg tot nachtzorg: alles is mogelijk, en kan met spoed worden ingezet in heel Nederland. Particuliere thuiszorg kan bijvoorbeeld betekenen dat u nog maar een deel van de zorgtaken hoeft uit te voeren, of dat u zelfs geen mantelzorger meer hoeft te zijn.
Na het overlijden: hoe nu verder?
Wanneer de zorgvrager uiteindelijk is overleden, kan het zo zijn dat u nog steeds veel moeite heeft met de situatie, of dat u het lastig vindt om één en ander af te sluiten. Veel mantelzorgers vinden het prettig om na het overlijden bijvoorbeeld nog even te praten met een wijkverpleegkundige of andere zorgverlener die veel aanwezig was in de palliatieve fase. In de meeste gevallen gaan deze verzorgenden na het overlijden nog een paar keer langs bij de partner die nu een rouwproces doormaakt. Gebeurt dit om welke reden dan ook niet bij u, misschien omdat u niet de partner bent van de overledene, maak dan kenbaar dat u behoefte heeft aan een gesprek met de zorgverlener of de betrokken huisarts. Vergeet niet dat u nu zelf niet alleen begint met rouwen, maar dat u ook een zware periode met veel emoties af moet sluiten voor uzelf. Dit is voor de meeste mensen niet ‘zomaar even’ gedaan.
Wilt u meer lezen over mantelzorg? Bekijk op onze website dan ook eens de Leefwijzer artikelen over dit onderwerp.
